Rochelle Johnson nepažinojo nė vieno, sergančio autizmu. Tada jos sūnui buvo diagnozuota.

Instagram influencerė atvirauja apie tai, ko ji išmoko pakeliui ir kaip padėjo kitos mamos.

Jos pasekėjams (daugiau nei pusė milijono ir skaičiuojami tarp „Instagram“, „TikTok“ ir „YouTube“) Rochelle Johnson yra stiliaus sinonimas. Turinio kūrėjas ją paleido mados tinklaraštis Beauticurve dar 2013 m. sausio mėn. kaip „paskirta saugi vieta didesnio dydžio moterims“. Laikui bėgant ji – kartu su sparčiai augančia Johnsono socialinių tinklų šeima – išsiplėtė, dabar apima keliones, grožį ir gyvenimą apskritai.

O Johnson, kuri savo internetinę bendruomenę sukūrė autentiškumu, dalijimasis savo gyvenimu dabar reiškė atverti labai asmenišką jo dalį: jos šeimos kelionė nuo tada, kai sužinojo jos sūnų Creedą (7 m.), yra autizmo spektras. Lygiai taip pat, kaip ji sukūrė saugią erdvę didesnio dydžio moterims, Johnson žinojo, kad nori savo platformą pastatyti kaip saugią erdvę, kurioje autizmu sergančios mamos galėtų viena kitą palaikyti.

Autizmo supratimo mėnesiui artėjant į pabaigą, Scary Mommy prisėdo prie Zoom pokalbio su malonia, draugiška ir empatiška turinį kuriančia dviejų vaikų mama.

Baisioji mama: kokia buvo jūsų šeimos kelionė iki Creed diagnozės?

Rochelle Johnson: Pastebėjome tam tikrą regresiją, kai jam buvo maždaug 18 mėnesių – tiesiog nebemojavo ir nekalbėjo. Manau, kad Maikas (Džonsono vyras) ir aš atskirai tyrinėjome, tiesiog bandėme išsiaiškinti, kas vyksta. Mes abu padarėme tokią išvadą, Ar jis gali būti autistas?

Mes nežinojome nieko kito, kuris buvo spektre, todėl tai buvo tarsi naujas dalykas. Bet, laimei, mes anksti susitvarkėme. Kai jam buvo 2 metai, jį įvertino mūsų vietinis autizmo specialistų centras; štai kur mus atsiuntė gydytoja. Jam buvo diagnozuotas 3 lygis, kuriam, jų nuomone, reikia didelės paramos.

SM: Kaip tai atrodo Creed?

RJ: Jis techniškai neverbalinis; jis kalba, bet bendrauja ribotai. Sakau, kad jis nekalbantis, nes gali pasakyti: „Noriu auksinės žuvelės“. Ir: „Noriu sodos“.

SM: Koks buvo kitas jūsų žingsnis po diagnozės?

RJ: Ankstyva intervencija yra geriausias dalykas, todėl pradėjome gydymą. Tiesiog išmokykite jį daryti tai, ko kiti vaikai gali išmokti natūraliau, pavyzdžiui, apsirengti, net treniruotis ant puoduko – būtent tai, dėl kurių jam reikia papildomos pagalbos. Taigi jis pradėjo vystomąją terapiją, žinoma, kalbos terapiją ir ergoterapiją, nes kartais jūsų motoriniai įgūdžiai nėra tokie stiprūs.

SM: Kaip nuostabu, kad jūsų vietovėje yra autizmo specialistų centras... Žinau, kad daugeliui tėvų sunku net nustatyti diagnozę, jei netoliese nėra tokios įstaigos.

RJ: Ir tie, kurie yra prieinami, yra ilgi laukimo sąrašai. Turėjome laukti šešis mėnesius, kol jam bus nustatyta diagnozė, ir jūs negalite pereiti prie kitų gydymo būdų, tokių kaip ABA [taikomoji elgesio analizė], kol jums nebus diagnozuota. Taigi, tai tik ilgas procesas.

SM: Mes, mamos, esame taip apsaugoti savo kūdikius, ir visada yra baimė, kad jie gali susižeisti, jei pasidalinsime jais su pasauliu. Kokie buvo jūsų ir Mike'o pokalbiai, nusprendę atskleisti šią Creed dalį su savo sekėjais?

RJ: Kadangi neturėjome daug palaikymo arba nežinojome daug žmonių, kurie patiria autizmą, manau, kad mes tiesiog ieškojome žmonių, kurie išgyvena tuos pačius dalykus, bendruomenės. Ir sąžiningai, tai buvo geriausias dalykas, be ankstyvos intervencijos, ką galėjome padaryti.

ar kūdikių gultai yra saugūs

SM: Ar kitos mamos pasidalijo savo istorijomis su jumis atsakydamos?

RJ: Taip! Daugybė mamų ir močiučių. Tiesą sakant, kai Creed ėjo į darželį, aš bandžiau sugalvoti, į kokią mokyklą eiti, ir man atrodė, Neturiu supratimo . Aš nepažįstu čia nė vieno, kuris turėtų vaiką ir gyvena mano vietovėje . Taigi, aš tiesiog pasirinkau artimiausią mokyklą, nes neradau jokios informacijos.

Vienas iš mano pasekėjų kreipėsi ir pasakė: „Aš gyvenu tame pačiame rajone. Mes einame į kitą mokyklą, kuri taip pat yra netoliese.“ Pasakiau: „Gerai, po kurio laiko palyginkime užrašus“, bet negalėjau prisiminti jos vardo.

Tada vieną dieną aš buvau Target, ir ji priėjo ir pasakė: „Aš esu ta, kuri kreipėsi į mokyklą“. mokykla, kurioje jis mokėsi. Ji pasakė: „Taip, mokykla, kurioje mes esame, puiki, mokytojas yra puikus.“ Taigi, dabar jie mokosi toje pačioje klasėje.

SM: Tai taip nuostabu!

RJ: Taip, tai buvo geriausias dalykas, nes mokykla yra daug geresnė. Ir niekada nebūčiau sužinojęs, jei nebūčiau apie tai kreipęsis į savo bendruomenę.

SM: O, man tai patinka. Paminėjote pamokas, kurias išmokote kelyje. Kas išsiskiria?

RJ: Pirmas, ankstyvas įsikišimas yra geriausias būdas tai padaryti, ir jūs negalite bijoti prieiti prie to tiesiai.

Atrodo, kad dabar, kai pasidalijome, kad Creed yra spektre, daug daugiau žmonių kreipėsi į mus, net šeimos nariai, ir jie sako: „O, aš manau, kad mano vaikas ar anūkas yra spektre. “... Ir aš sakau: „Turite eiti pasikalbėti su savo gydytoju, papasakoti apie savo rūpesčius ir pažiūrėti, ar galite juos gydyti įvairiais būdais ir kitais būdais, net jei jie nėra autistai“.

Mes jiems sakome: „Nelaukite. Žinau, kad tai sunku, bet jūs tiesiog turite daryti tai, kas geriausia jūsų vaikui.

Kitas dalykas, kurį visada sakau žmonėms, yra: „Jūs jau turite tai, ko jums reikia, kad su tuo susitvarkytumėte“. gebėjimas tvarkyti viską, kas atsiduria mūsų lėkštėje.

SM: Kai jūs visa tai išsiaiškinate, taip pat yra užduotis padėti draugams ir šeimos nariams padėti Creedui geriausiais būdais. Ar ten taip pat buvo mokymosi kreivė?

RJ: Tai tikrai buvo mokymosi kreivė visiems. Mes tiesiog stengiamės ugdyti, švelniai , apie įvairius jam patinkančius dalykus. „Jis gali nenorėti tavęs apkabinti, ir tai gerai. Tiesiog duok jam penketuką.“ Tai panašu į jo apkabinimą; jei pakelsi ranką, jis tau duos penketą.

Manau, natūralu, kad žmonės nori, kad vaikai daug pasakytų. Pavyzdžiui: „Pasakyk tai, pasakyk aną“. , ir tai tik dalis autizmo. Mes tiesiog bandome rasti kitų būdų, kaip jis galėtų su jais bendrauti, pavyzdžiui, penkių dalykų. Taip ir bendraujame šiuo metu.

Jaučiu, kad visi labai gerai prisitaikė... visi jį ką tik priėmė ir sako: „Gerai, tai tik Creed“. Ir taip yra; tai tik Creed – jis tai darys taip, kaip nori, ir tai gerai. Tai neturi būti tradicinis būdas ar būdas, prie kurio esate įpratę. Jis gali tai padaryti savaip. Taigi, manau, tiesiog priminsiu tai visiems.

SM: Jūs taip pat turite dukrą Evan, 2 metų. Kaip jūs ir Mike laikote vietos tam, ko reikia Creedui, kartu užtikrindami, kad mažoji sesutė jaustųsi ypatinga?

RJ: Jie turi savo kelius. Creed dažniausiai mėgsta daryti savo reikalus. Turiu galvoje, jam 7 metai, todėl jis tiesiogine prasme daro savo reikalus ir dažnai nenori, kad jam būtų trukdoma. Evanui patinka daug dėmesio ir meilės.

Bet kai vienas nori žaisti su kitu, tai tikrai juokinga, nes kartais ji labai supyks ir sakys: „O, Creed, palik mane ramybėje“, o jis tik juokiasi. Man tai patinka, nes manau, kad tai tokie normalūs brolių ir seserų santykiai. Nors jie turi bendravimo barjerą, jaučiu, kad ji jį supranta. Tikrai gražu žiūrėti.

SM: Ką patartumėte kitiems tėvams, norintiems pasikalbėti su savo vaikais, kad padėtų jiems geriau suprasti, kad jie būtų įtraukūs ir malonūs?

RJ: Yra daug išteklių, kuriuos galite naudoti, kad padėtumėte savo vaikui suprasti. Neseniai mano draugė paklausė: „Kaip aš galiu padėti savo sūnui suprasti Creedą?“ Aš jai atsakiau: „Yra Danielis Tigras epizodų!“ Tada, kai ieškojau epizodų, radau, kad PBS turi visą sąrašą laidos, kuriose kalbama apie autizmą padėti vaikams suprasti. Taigi, tai tikrai puikus šaltinis, kurį jau naudojau.

J. S.: Nemanau, kad žmonės visada suvokia, kiek daug skiriama kuriant turinį. Kaip tai subalansuojate su šiuo tėvystės sezonu?

RJ: Stengiuosi subalansuoti viską, ką galiu, bet nežinau, ar kas nors iš tikrųjų tai nuslopina. Jaučiu, kad tai yra vienas dalykas, kurį taip sunku padaryti. Aš tiesiog stengiuosi, ką galiu, ir stengiuosi nesureikšminti savęs. Aš sakau: „Aš galiu daryti tik tai, ką galiu“. Aš negaliu padaryti daugiau nei tai.“ Toks mano devizas viskam.

Šis interviu buvo suredaguotas ir sutrumpintas siekiant aiškumo.

Dalykitės Su Savo Draugais: