Brooke Eby miršta, kad žinotumėte ALS ženklus. Pažodžiui.

Ar juokas yra geriausias vaistas?

Brooke Eby niekada neketino tapti influenceriu. Tiesą sakant, prieš paskelbdama pirmąjį įrašą, ji turėjo žiūrėti „YouTube“ vaizdo įrašą, kaip sukurti „TikTok“. Tačiau ji taip pat neketino, kad jai būtų diagnozuota mirtina liga būdama 33 metų.

Eby, kuriai dabar 36 metai („plius vienas mėnuo ir viena diena“, – sako ji, nuolat žinanti apie laiko saugiklį, susijusį su jos nervų sistema), 2022 m. kovo mėn. buvo diagnozuotas ALS, dar žinomas kaip Lou Gehrig'as. su vyresnio amžiaus žmonėmis, progresuojančia liga, paveikiančia raumenų judėjimą, ir kurią 2014 m. išgarsino iš dalies virusas. Ledo kibiro iššūkis — numatoma gyvenimo trukmė nuo dvejų iki penkerių metų.

kūdikio vardas, reiškiantis karį

„Diskutuočiau apie žodį influenceris“, – Eby pasakoja Scary Mommy apie savo socialinį buvimą platformose Instagramas ir TikTok , kur ji surinko beveik 400 000 sekėjų po rankena @LimpBroozkit. „Aš tiesiog dalinuosi savo istorija ir, jei tai paskatins žmones rūpintis, žinoma, aš pasiimsiu šį titulą.

2019 m. Eby, tuomet dirbusi technologijų pardavimo srityje „SalesForce“ San Franciske, pastebėjo nuolatinį kairiojo blauzdos raumens įtempimą. Ji prisimena, kad eidama gatvę negalėjo neatsilikti nuo draugų ir atsirado ryškus šlubavimas. Eby pasakoja, kad jos sesuo, gydytoja, pasakė jai pastebėjusi „pėdos kritimą“, būklę, dėl kurios sunku pakelti priekinę pėdos dalį, ir užsiminė, kad tai gali būti suspaustas nervas. Nepaisant to, kad rytinėje pakrantėje specializuoti gydytojai atliko „kiekvieną testą, kokį tik galite sugalvoti“, gydytojams prireikė ketverių metų, kol Eby nustatė galutinę diagnozę.

„Du mėnesius gulėjau lovoje valgydama M&M“, – sako ji ir priduria, kad oficiali diagnozė turėjo stingdantį poveikį. 'Jaučiuosi kaip teflonas. Niekas negalėjo man pasakyti nieko, kas paskęstų, nes aš net negalėjau kovoti ar bėgti – buvau sušalęs. Niekas negalėjo manęs net paklausti, kol aš nenusiminčiau. “

Eby lūžis įvyko po dviejų mėnesių draugo vestuvėse, į kurias ji atvyko naudodama tą patį vaikštynę kaip ir nuotakos močiutė. „Norėjau iš karto išeiti“, – sako Eby, bet žinojo tiesą. „Galėčiau arba pasilenkti ir pasilinksminti, arba bet kurį likusį laiką leisti liūdnai“.

Ir pasilenk, ji turi. Po vestuvių, šiek tiek įkalbinėdama draugus, 2022 m. vasarą Eby pradėjo dalytis savo gyvenimu su galutine diagnoze „TikTok“ tinkle – bet ne taip, kaip galima būtų tikėtis iš merginos, kurios gyvenimas staiga tapo smėlio laikrodžiu. Vietoj to Eby nusprendė panaudoti humorą ne tik kaip įrankį susidoroti, bet ir skleisti sąmoningumą.

„Pasakysiu pirmiesiems pasimatymams, kad naudosiu lazdą“, – pavadino Eby vienas iš jos pirmųjų virusinių vaizdo įrašų Nuo to laiko ji surinko beveik du milijonus peržiūrų ir joje yra tekstinių atsakymų, kuriuos ji gavo iš būsimų piršlių, ekrano kopijos.

„Užsakyk kitą lazdelę, mergaite, tu mane suklupo“, – rašė vienas. Kitas atsakė: „Tu pamilsi mane, kol net negausime vakarienės“. Vaizdo įrašas buvo toks populiarus, kad Eby sukūrė antrasis kurios sulaukė dar daugiau peržiūrų.

Bet Eby tik pradėjo. „TikTok“ tapo jos kasdieniu dienoraščiu, kuriame, pasak jos, ji tiesiog bandė dalintis savo gyvenimu – ir nieko nebuvo uždrausta. Dalindamasi savo kasdieniu gyvenimu, įskaitant pirmuosius pasimatymus ir makiažo produktus, ji taip pat atsakinėjo į tokius klausimus kaip „Maniau, kad ALS skirtas seniems žmonėms? ir 'Ką darysite, jei ALS ateis dėl jūsų balso?' Eby taip pat pasidalijo vaizdo įrašais, kuriuose ji išbandė bandomuosius vaistus, išbandė naujus mobilumo įrenginius ir išsamiai paaiškino, ko reikia norint rasti patikimą slaugytoją.

lecitino papildas maitinant krūtimi

„Dalis apsisprendimo pasidalyti buvo tiesiog sukurti šaltinį, kurį norėjau turėti, kai man buvo diagnozuota“, – sako Eby.

Bėgant mėnesiams, Eby sekėjų daugėjo... ir jos liga progresavo.

„Aš net nepažįstu tos merginos“, – sako Eby, apmąstydama, kaip daug kas pasikeitė nuo tada, kai ji pradėjo dokumentuoti savo gyvenimą su ALS internete. „Fiziškai aš tiesiog dariau daug daugiau.

Eby bendruomenė stebėjo, kaip lazdelė virsta invalido vežimėliu, o gyvenimas viena peraugo į persikėlimą pas tėvus. Neseniai ji pasidalijo, kad pamažu nebenaudoja rankų, tačiau du dalykai išliko tie patys: jos humoro jausmas ir ryžtas pakeisti žmonių požiūrį į ALS.

Nuo diagnozės nustatymo Eby tapo daugelio ALS organizacijų, įskaitant ALS asociaciją ir MDA, atstove, buvo pagrindinis pranešėjas Salesforce metinėje konferencijoje, buvo medicinos platformos Roon pacientų advokatas, liudijo FDA, palaikydamas naujas vaistas, galintis sulėtinti ALS simptomų progresavimą („Vis dėlto tai buvo paneigta“, - sako ji) ir sukurtas VISI kartu , centralizuotas ALS bendruomenės išteklių centras, kurio anksčiau nebuvo. O ir ji surinko daugiau nei 1 000 000 USD ALS tyrimams per internetinį lėšų rinkimą ir bendruomenės pasivaikščiojimus. Nieko didelio.

Nors bene didžiausias poveikis, pasak Eby, buvo sugebėjimas pakeisti pokalbį apie šią ligą, ypač tiems, kurie mano, kad ji gali paveikti tik „senus baltuosius vyrus“.

tommee tippee stikliniai buteliai

„Aš buvau vienas iš tų žmonių“, – prisipažįsta Eby. „Žmonės man sakė: „Tu tapai ALS veidu!“ Tačiau ALS veido nėra, nes jis bet kada gali užklupti bet ką“.

2025 m. sukanka treji metai, kai Eby buvo diagnozuotas.

„Mano planas yra skelbti įrašus iki pabaigos, jei tik galėsiu tai padaryti“, – apie savo augantį socialinį buvimą pasakoja Eby. Nors ir realistiškai vertina savo likimą, Eby vis dar tikisi, kad po 10 metų ji ir aš galėsime prisiminti šį interviu su jai būdingu bruožu: juoku.

„Planuoju pažvelgti į tave ir pasakyti: „Oho, ar gali patikėti, kad ALS tada nebuvo išgydoma?“

Dalykitės Su Savo Draugais: