RFK praneša apie naują duomenų bazę, skirtą studijuoti autizmą 2 savaites po autizmo registro paneigimo
Duomenys bus paimti iš „Medicare“ ir „Medicaid“, įskaitant medicinines pretenzijas, įrašus ir kūno rengybos stebėjimo įrenginius.
Gegužės 7 d. Roberto Kennedy sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamentas (HHS) paskelbta „Medicare & Medicaid Services“ (CMS) ir Nacionalinių sveikatos institutų (NIH) centrų partnerystė (NIH) sukurti „realaus pasaulio duomenų platformą“ studijuoti autizmą . Šis duomenų dalijimosi planas būtų Įgalinti tyrimus Naudodamiesi „Medicare“ ir „Medicaid“ dalyvių duomenimis, diagnozuojant ASD, pateikdami informaciją iš pretenzijų duomenų, elektroninių medicinos įrašų ir vartotojų nešiojamų (fitneso stebėjimo įrenginių ir kitų prietaisų).
„Mes naudojame šią partnerystę norėdami atskleisti pagrindines priežastis autizmas ir kitos lėtinės ligos “, - sakoma Kennedy pranešime, nors autizmas iš tikrųjų nėra liga. - Mes atsitraukiame užuolaidą su visu skaidrumu ir atskaitomybe, kad sąžiningi atsakymai pateiktų šeimas, kurias šeimos laukė per ilgai, kad išgirstų.“ Nors oficialus HHS pranešimas, NIH direktorius Jay Bhattacharya ir CMS direktorius Mehmetas Ozas visi pabrėžė, kad visiškai laikomasi privatumo ir saugumo įstatymų, kai kurie vis dar nerimauja dėl to, kaip ši informacija bus tvarkoma.
Šis žingsnis įvyksta prieštaringų agentūrų pareiškimus per pastarąsias kelias savaites „autizmo registro“ klausimu. Idėja pirmą kartą buvo iškelta per a NIH tarybos tarybos posėdis Balandžio 21 d. Bhattacharya aptarė NIH ketinimą studijuoti autizmą pagal Privačių medicinos įrašų rinkimas asmenų, sergančių autizmu iš federalinių ir komercinių duomenų bazių, įskaitant vaistinių vaistų įrašus, vyriausybinių medicinos agentūrų, tokių kaip Veteranų reikalų departamentas, laboratorinius įrašus, privačių draudikų teiginius ir kūno rengybos stebėtojų duomenis. Naujienos buvo įvykdytos nedelsiant visuomenės pasipiktinimui iš daugelio autizmo gynimo grupių, tyrėjų, autistų asmenų ir jų šeimų bei kitų. Tačiau per tris dienas HHS teigė, kad tokio registro nebus.
Dabar HHS sako, kad ši tarpžinybinė partnerystė naudos turimus duomenis, siekdama sutelkti dėmesį į autizmo diagnozės tendencijas laikui bėgant; sveikatos rezultatai iš specifinių medicininių ir elgesio intervencijų; Prieiga prie priežiūros ir skirtumų pagal demografinius rodiklius ir geografiją; ir ekonominė našta šeimoms ir sveikatos priežiūros sistemoms.
Nors ši naujai paskelbta partnerystė nenaudoja žodžio „registras“, kai kurie išlieka skeptiški, įskaitant Davidą Mandellą, Pensilvanijos universiteto psichiatrijos profesorių, kuris tiria autizmą. Kalbėdamas su „The New York Times“ , Mandelis šį pranešimą priskyrė „registre be žodžio„ registro “, išreiškdamas susirūpinimą, kad duomenys, kuriuos teisiškai galima pasidalyti tarp vyriausybinių agentūrų pagal CMS tyrimų duomenų atskleidimo programa - būtų „netinkamai panaudotas ar neteisėtai pasisavintas“.
Pareiškime apie „autizmo registro“ formavimąsi autizmo savarankiško gynimo tinklas (ASAN) taip pat išreiškė nepasitikėjimą ir susirūpinimą dėl privatumo.
„Atsižvelgdami į viską, ką ši administracija sako ir daro apie autizmą, privatumą ir visuomenės sveikatą, mes turime visas priežastis nepasitikėti šia iniciatyva, vadovaujama dabartinėje HHS vadovaujant ... Ši administracija jau įrodė, kad ji yra neapgalvota su mūsų duomenimis ir nevertina Pažeidžiamų bendruomenių privatumas , 'Lengva rašė pranešime . Jie tęsė.
„Sekretoriaus Kennedy tyrimų pasiūlymai nepadės autistai. Davidas Vulturesas Šios tyrimų pastangos rodo, kad jo HHS nori nepaisyti savo įsipareigojimų apsaugoti mūsų sveikatą ir saugumą. Jie mažiau domisi geru mokslu, nei įsitikindami, kad jie pateikia norimus atsakymus.
Kennedy buvo kritikuojamas netiksli ir įžeidžiantis Pareiškimai apie autizmą sergančius asmenis, prieštarauja Ligų kontrolės ir prevencijos centrų (CDC) tyrimams dėl autizmo diagnozės. Jis ne kartą tvirtino, priešingai nei mokslinis sutarimas, kad autizmas yra „aplinkos poveikio“ rezultatas ir kad „kažkas uždirbo pelną, įdėdamas tą aplinkos toksiną į mūsų orą, mūsų vandenį, mūsų vaistus, maistą ir jų nauda tai normalizuoti ... [tas autizmas] visada buvo čia“.
Jis taip pat paskelbė, kad jo globos agentūros iki šių metų rugsėjo mėnesio nustatys autizmo priežastį - nepaprastas ieškinys, atsižvelgiant į autizmą, buvo išsamiai ištirtas Beveik 100 metų .
„Sekretoriaus Kennedy pastabos per pastarąsias dvi savaites parodo, kad administracija mūsų nesupranta, nemėgsta mums ir neketina mums padėti“, - rašė Asanas. „Atsižvelgiant į tai, kai administracija paskelbs naują politiką, turinčią įtakos mūsų bendruomenei, nepasitaręs su mumis, natūralus rezultatas bus baimė, pyktis ir painiavos. Jei administracija nori tai pakeisti, ji mums skolinga aiškių atsakymų, atsiprašymo už visus melus, kuriuos iki šiol išplito autizmo žmonės, ir galimybės autizmams patobulinti savo poreikius administracijai.“
Dalykitės Su Savo Draugais:
