Vaikai, sergantys autizmu, nusipelno besivystančio pediatro paramos, tačiau jų tiesiog nepakanka
Mums prireikė metų, kol sukūrėme dukros specialistų komandą, o dabar turime pradėti nuo nulio.

Kai turite vaiką su negalia ar raidos sutrikimu, vienas iš pirmųjų intervencijos žingsnių yra pradėti burti specialistų komandą, kuri jam padėtų. Kaip ta komanda atrodys, priklausys nuo vaiko ir jo specifinių poreikių. Pavyzdžiui, mano dukra serga autizmu, o jos priežiūros komandą šiuo metu sudaro specialiojo ugdymo mokytojas, darbo / maitinimo terapeutas ir vystymosi pediatras.
Sukurti šią palaikymo komandą nebuvo lengva. Prireikė metų, kol čia atvykome, ir, deja, mūsų patirtis nėra unikali. Tarp kovos su draudimu, išsamių tinkamumo vertinimų ir tiekėjų paieškos su sunkiais tvarkaraščių prieinamumo deriniais ir su kuo bendrauja jūsų vaikas, tai nepaprastai sunku. Įtraukti didžiulis besivystančių pediatrų trūkumas , ir daugelis vaikų lieka be prieigos prie jiems reikalingos paramos, o kritiniai vystymosi langai praeina kiekvieną mėnesį.
elecare jr formulės prisiminimas
Kiekvienas iš šių specialistų užmezgė unikalius santykius su mano dukra, ir mes matėme tiek daug teigiamo jos augimo nuo tada, kai ji pradėjo su jais dirbti. Jos maitinimo terapeutas ją mato kas savaitę ir su nuoširdžiu džiaugsmu dalijasi mūsų šventėmis, kai pranešame, kad ji išbandė naują maistą. Jos specialiojo ugdymo mokytojas kartu su ja dalyvauja pamokose kelis kartus per savaitę, padeda jai lavinti socialinius ir emocinius įgūdžius, o paskui dalijasi savo pažanga su mano vyru ir manimi, ko kitu atveju nežinotume, nes nesame ten, kad pamatytume. tai mums patiems.
Ji vystymosi pediatras vis dėlto buvo MVP, nes ji turi platų išsilavinimą ir mokymą apie vaikų elgesį ir vystymąsi. Jos kompetencija leidžia jai pasisakyti už mano dukrą su autoritetu, kurio aš negaliu. Ji žino, kokius kodus įvesti į mano dukters diagramą, kad įsitikintų, jog draudimas padengia einamąsias tam tikrų gydymo išlaidas, ir ji niekada nedvejodama pasveria, kai su vyru ateiname pas ją su klausimais apie dukters IEP. Ji buvo neįkainojama, nes padėjo mums susidoroti su sudėtingais vaiko auginimo klausimais, ir kiekvieną kartą registruojantis ji stengiasi pasakyti mano vyrui ir man, kad mes darome gerą darbą – tai patvirtinimas, leidžiantis iškvėpti. tik truputi.
populiarūs kaimo berniukų vardai
Man priminė, kaip mums pasisekė, kai per maždaug keturias savaites sužinojome, kad mano dukters specialiojo ugdymo mokytoja persikels į kitą valstybę, o jos darbo / maitinimo terapeutas iš privačios praktikos pereis į mokyklą. sistema (bet ne mūsų dukros mokykloje), o jos vystymosi pediatrė išėjo į pensiją.
Savo laiške pacientams, besivystanti pediatrė mums pasakė, kad jos praktikoje niekas kitas perduotų pacientų priežiūrą. Ji paaiškino, kad, nepaisant pastarųjų ketverių metų paieškų, grupei nepavyko rasti kito vystymosi pediatro, kuris galėtų įtraukti į praktiką. Kai išsiuntėme žinutę savo bendrajai pediatrei dėl siuntimo, net pasakėme, kad prireikus važiuosime kelias valandas, bet ji atrašė su širdį veriančia žinia: kito tiesiog nėra.
Ir, skirtingai nei daugelis kaimo amerikiečių, taip nėra kad gyvename medicinos dykumoje . Mes gyvename per 30–40 minučių nuo Duke universiteto ir Šiaurės Karolinos universiteto Chapel Hill mieste. Abiejuose yra nuostabios medicinos programos, kurios, atrodo, begalinės specialybės, tačiau dėl paklausos priimami tik tie pacientai, kuriems reikia didesnių pagalbos nei mano. dukra.
2023 m. Amerikos pediatrijos akademija (AAP), Manoma, kad 100 000 JAV vaikų tenka vienas besivystantis pediatras, o ateities prognozės rodo, kad šis trūkumas artimiausiu metu nesibaigs. Tuo pačiu metu šios specialybės paslaugų teikėjų poreikis ir toliau auga: 1997–2017 m., remiantis AAP, 5 proc. padaugėjo bendrų vaikų neurologinio vystymosi sutrikimų. Ypač padaugėjo vaikų, tokių kaip mano dukra, kuriems buvo diagnozuotas autizmas. Per 20 metų autizmo diagnozių padaugėjo nuo 1 iš 150 vaikų 2000 m. iki 1 iš 36 vaikų 2023 m.
Žinoma, mes mėgstame ir pasitikime savo dukros pirminės sveikatos priežiūros gydytoju. Ji turi patirties dirbant su įvairiais vaikais ir aš neabejoju, kad ji išmano, bet ji nėra specialistė. Autizmas yra sudėtingas ir nėra dviejų visiškai vienodų vaikų. Mano dukra turi mažai paramos poreikių, tačiau ši etiketė pagrįsta pasenusiais vertinimo metodais, kuriuose labiau atsižvelgiama į tai, kaip autizmas pasireiškia aplinkiniams žmonėms, o ne į viską, kas vyksta viduje. Bendradarbis tiesiog nesuteikia man tokio pasitikėjimo, kad ji neiškris.
doterra nuo randų
Mūsų laimei, mokykloje yra pakaitinis specialiojo ugdymo mokytojas, o per artimiausius porą mėnesių prie praktikos, į kurią eisime, prisijungs naujas ergoterapeutas, tačiau prireiks laiko, kol vėl užmegsime pasitikėjimo kupinus santykius. Žinau, kad tai įvyks palaipsniui, ir tikiuosi, kad po metų grįšime į vietą, kur jaučiamės tikri dėl paramos, kurią turime savo dukrai.
Vis dėlto nepabėgsi nuo realybės, kad artimiausiu metu jos besivystančio pediatro nepakeis, ir negaliu nesijaudinti, ką šis netektis reikš jos judėjimui į priekį.
Ashley Ziegler yra laisvai samdoma rašytoja, gyvenanti už Rolio, NC, su dviem mažomis dukromis ir vyru. Per savo karjerą ji rašė įvairiomis temomis, tačiau ypač mėgsta viską, kas susiję su nėštumu, auklėjimu, gyvenimo būdu, gynimu ir motinos sveikata.
Dalykitės Su Savo Draugais: