Aš nuolat pasisakau už savo vaiką ir tai vargina psichiškai
Neturėjau pertraukos nuo tos dienos, kai ji gimė, ir esu visiškai išsekęs.
Mano dukra Indy gimė 34 savaitę, o po trauminio gimdymo ji buvo paguldyta į NICU. Nedelsdamas įjungiau didelio budrumo režimą, rinkau visą informaciją, sekiau visas kryptis ir imiausi visų reikalingų veiksmų, kad padėčiau jai pasveikti. Kai ji buvo išleista iš ligoninės ir man buvo taikomas pogimdyminio PTSD gydymas, tuometinis terapeutas mane patikino, kad mano dukra yra saugi ir man nebereikia nuolat budėti. Vis dėlto ji klydo.
Kai ji vystėsi, Indy nuolat atsiliko nuo savo etapų (net jei įvertinote jos pakoreguotą amžių kaip pirmenybę). Kai jai buvo 1 metai, mes su vyru įtarėme, kad ji tokia spektre . Jos išoriniai simptomai buvo minimalūs, ir jei jų specialiai neieškojote, galite lengvai juos praleisti. Nuo to laiko iki jos jauno amžiaus kiekvieną kartą, kai išreikšdavome savo susirūpinimą, mus nuvildavo pediatrai. Prisimenu, kaip įniršis burbuliavo manyje kiekvieną kartą, kai išeidavome iš susitikimo ir stebėdavomės, kodėl niekas mūsų neklauso.
Atrodė, kad rėkiu į tuštumą, bet širdyje žinojau, kad nepersistengiu, todėl ėjau toliau, kol kas nors manęs išklausys, nenorėdamas pavargti. Tuo metu aš nesuvokiau, kad toks atkaklumo lygis nėra laikinas arba tik kiek jis nulems visą mano tėvystės patirtį.
Neapsikentę Indy įvertino mūsų valstybės ankstyvosios intervencijos programa , tačiau ji surinko šiek tiek žemiau paslaugų gavimo slenksčio. Kai jos pykčio priepuoliai vis stiprėjo, o kalbos raida atsiliko nuo bendraamžių, nuvežiau ją į privačią terapijos praktiką ir prašiau logopedų, kad jie priimtų ją kaip pacientę. Po to, kai jie pasakė, kad ji neužteko pakankamai aukštų balų, kad galėtų ją priimti, po šešių mėnesių atvykau ir paprašiau dar kartą ją įvertinti. Prireikė trijų bandymų, kol jie susitarė, kad jai gali prireikti pagalbos. Buvau vienodai patvirtintas ir įsiutęs, ir nors iškovojome šią pergalę, negalėjau atsipalaiduoti, nes žinojau, kad mūsų laukia dar daug darbo.
Kai jai buvo 3 metai, jos pediatras pagaliau sutiko, kad ji turėtų būti įvertintas dėl autizmo , tačiau iki tol pergalė buvo priešklimatiška, nes buvome įrašyti į devynių mėnesių laukiančiųjų sąrašą, kad gautume vizitą pas vystymosi pediatrą. Jaučiausi įniršęs, kad turėsime palaukti dar beveik metus, kol Indy bus oficialiai įvertinta. Iki to laiko buvau taip įpratęs nuolat propaguoti Indy, kad devynių mėnesių pertrauka nebuvo tinkama. Taigi, užuot laukę, su vyru pradėjome dirbti, kad jai būtų suteiktas ikimokyklinis IEP per valstybinių mokyklų sistemą.
The IEP procesas truko mėnesius ir pareikalavo, kad iš darbo išeitų daug laiko, bet mes sėkmingai gavome Indy jai reikalingas paslaugas. Tada, kai mus pagaliau pamatė vystymosi pediatrė ir ji buvo oficialiai diagnozuotas autizmas , paklausėme, ką turėtume daryti, kad ją palaikytume. Gydytojas pažvelgė į mus ir pasakė: „Nieko, jūs jau viską padarėte. Tiesiog daryk tai, ką darai“. Turėjau jausti palengvėjimą ir ramybę, bet tada jau buvau per daug pavargęs, kad ką nors jausčiau.
Dabar Indy yra 5 metai ir ji ką tik pradėjo lankyti darželį. Mėnesius iki perėjimo iš ikimokyklinio į pradinę mokyklą su vyru dirbome su jos IEP komanda, siekdami užtikrinti, kad jos paslaugos būtų tęsiamos, ir ėmėmės papildomų veiksmų, kad surengtume jai privačią ekskursiją po mokyklą, klasę ir vienas su vienu susitikti ir pasisveikinti su jos mokytojais prieš prasidedant metams. Praėjo šešios mokslo metų savaitės, o aš jau esu toks, toks pavargęs.
Tikėjausi, kad kai Indy apsigyvens, mes įeisime į rutiną ir turėsiu galimybę atgauti kvapą. Bet aš jau toks, toks pavargęs. Aš taip ilgai kovoju, o šiuo metu galimybė atsipalaiduoti, jau nekalbant apie tikrą pertrauką, atrodo kaip svajonė.
Meluočiau, jei sakyčiau, kad nepavydžiu tėvams, kuriems dėl savo vaikų nereikia šokinėti per visus šiuos lankus. Kai didėja nuovargis, negaliu nejausti liūdesio, nes man patiktų nieko daugiau, tik galėčiau atsisėsti ir dar šiek tiek pasidžiaugti jos vaikyste. Tačiau šiuo metu atrodo, kad aš nežinau, kaip išjungti nuolatinę budrumo būseną.
Vis dėlto, aš laikau privilegija būti Indy mama ir, kad ir kaip pavargčiau, kovosiu už ją tol, kol jai manęs reikės. Ir net kai ji bus pakankamai sena, kad galėtų pasisakyti už save, aš būsiu šalia jos ir sustiprinsiu jos balsą, kad įsitikintų, jog ji bus išgirsta.
Ashley Ziegler yra laisvai samdoma rašytoja, gyvenanti visai šalia Rolio, NC, su dviem mažomis dukromis ir vyru. Per savo karjerą ji rašė įvairiomis temomis, tačiau ypač mėgsta viską, kas susiję su nėštumu, auklėjimu, gyvenimo būdu, gynimu ir motinos sveikata.
Dalykitės Su Savo Draugais:
