Mano vaikas beveik nepatenka į spektrą, ir aš jaučiuosi pagautas tarp dviejų pasaulių
Kur vietos tokioms mamoms kaip aš?
Kai jai buvo 3 metai, mano dukrą diagnozavo ir įvertino vystymosi pediatras, kuris nustatė, kad ji priklauso pirmajam lygiui, ypač lengvam autizmui. Dabar jai beveik 5 metai, o mes jau kurį laiką naršome šiame pasaulyje. Ir vienas dalykas mane nustebino: nuolat jaučiuosi pasiklydusi erdvėje tarp tėvų neurotipiniai vaikai ir autizmu sergančių vaikų tėvai. Atrodo, kad nepriklausau nei vienai grupei. Tai nepaprastai varginanti… jau nekalbant apie vienišumą.
similakas spjaudytis prisiminti
Šis „pašalinio“ jausmas prasidėjo gerokai anksčiau nei mano dukra diagnozė buvo oficialus. Būdama kūdikis ji nuolat pasiekė savo etapus normalioje ribose, bet visada paskutinę įmanomą akimirką. Viena iš mano artimiausių draugų susilaukė mergaitės likus dviem savaitėms iki mano dukters gimimo, o kai ji švenčia savo vaiką, kuris atsistojo ir plaukiojo, buvau pakylėtas, nes manasis pagaliau sėdėjo savarankiškai. Tada, kai jie pasiekė mažylio stadiją, ji išsakydavo, kad jos dukrai reikia nuolatinio dėmesio, o aš svarsčiau, ar manoji kada nors norės man parodyti žaislą, dėl kurio jaudinasi, jau nekalbant apie prašymus žaisti su ja.
Jai senstant, mes su vyru pastebėjome, kad mūsų dukrai pasireiškė daugiau autizmo simptomų, pavyzdžiui, vaikščiojo ant pirštų galiukų, uždelstas kalbos vystymasis , ir intensyvūs nuosmukiai, be kita ko. Atrodė, kad visi turėjo savo nuomonę ir sakydavo, kad jos elgesys buvo normalus, kad ji „tikriausiai iš to išaugs“. Iš neekspertų gavome daug nepageidaujamų patarimų dėl jos selektyvaus valgymo („Jei ji alkana, ji galiausiai suvalgys tai, kas yra jos lėkštėje!“) ir socialinių įgūdžių („Ji tiesiog intravertė kaip ir jos mama!“).
Tikrai nesvarbu, kokia ji alkana, mano dukra tikrai nevalgys nesaugių maisto produktų. Ir 3 metų vaikas, kuris negali pasakyti nė vieno iš savo klasės vaikų ar mokytojų vardo, nėra tik intravertiška asmenybė.
Tam tikru momentu nustojau patikėti šiems žmonėms apie savo tėvystės problemas. Ne todėl, kad jie nepalaikė, o todėl, kad jie tiesiog nesuprato .
Kai mano dukra galiausiai buvo įvertinta ir mūsų įtarimai pasitvirtino – ji buvo ant spektro – taip pat sužinojome, kad jei ji būtų surinkusi vos dviem balais mažiau, ji nebūtų atitikusi autizmo diagnozės kriterijų. Iš esmės ji yra vos spektre, todėl dauguma žmonių, kurie jai nėra artimi, tikriausiai to neįtartų. Tačiau tai, kad jos autizmas nėra iš karto akivaizdus žmonėms, kurie mažai žino apie autizmą, nereiškia, kad jo nėra.
Turėdamas šią oficialią diagnozę, greitai prisijungiau prie interneto ir prisijungiau prie visų ASD (autistinio spektro sutrikimo) auklėjimo grupių. Taip troškau rasti vietą, kur priklausau; tik dėl to pasijutau šiek tiek lengviau. Galiausiai turėčiau prieigą prie žmonių, kurie suprastų, kad tai, kad sėdžiu ant Target grindų ir guodžiau dukrą, kuri negali susilaukti Barbės, nereiškia, kad aš „pasiduodu blogam elgesiui“, tai tiesiog parodau užuojautą ir siūlydamas jai saugią erdvę susidoroti.
Deja, neilgai trukus pradėjau jaustis, kad aš taip pat nepriklausau šioms grupėms. Pasirodo, kai jūsų vaikas yra tik du spektro taškai su pirmo lygio, lengva diagnoze, jūs nesulaukiate daug užuojautos iš vaikų, turinčių sunkesnės diagnozės .
eukalipto aliejus nuo astmos
Ir, tiesą sakant, aš tai suprantu. Kai kitam iš grupės tėvų sunku susidoroti su realybe, kad jų vaikui gali prireikti didelės paramos visą gyvenimą, kas nori išgirsti mane skųstis dėl nepatogumų, susijusių su mano dukros atsisakymu vaikščioti basa ant šaltų keraminių grindų vonios kambaryje? Kaip neurotipinių vaikų tėvai negali iš tikrųjų su manimi bendrauti, aš negaliu apsimesti, kad suprantu daugelio kitų vaikų tėvų išgyvenimus.
Laimei, turiu vyrą, kuris nori išklausyti, kai man reikia išsiskirti, ir kuris niekada manęs nesmerkia tomis dienomis, kai mano kantrybė menka. Taip pat turiu neįtikėtiną terapeutą, kuris visada greitai patvirtina mano jausmus, ir saujelę draugų, kurie leis man jiems išlieti, žinodami, kad aš neieškau patarimų.
Vis dėlto aš padaryčiau beveik viską, kad turėčiau draugę mamą, kuri sunkios dienos pabaigoje man pasakytų: „Žinau, kaip tu jautiesi“ ir iš tikrųjų tai reiškia.
Ashley Ziegler yra laisvai samdoma rašytoja, gyvenanti visai šalia Rolio, NC, su dviem mažomis dukromis ir vyru. Per savo karjerą ji rašė įvairiomis temomis, tačiau ypač mėgsta viską, kas susiję su nėštumu, auklėjimu, gyvenimo būdu, gynimu ir motinos sveikata.
Dalykitės Su Savo Draugais:
